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走近“玻璃人”  

发布日期: 2012-06-07 来源:枣庄大众网 编辑:xuxiaohan

       

       

     

      “脆骨病”是一种罕见的遗传性疾病,医学上称为“骨发育不良”,患者因为极易骨折而被人们形象地叫做“玻璃人”。我市有一对父女不幸患上了“脆骨病”,7月26日上午,记者在十里泉电厂宿舍见到了他们。


     
    走近“玻璃人”

        枣庄大众网8月4日讯(特约记者 孔浩)今年48岁的刘中原患有先天性的“脆骨病”,身体只要稍微磕碰便会骨折,在他10岁之前共骨折了十多次,两条腿严重弯曲变形,再也不能走路,身高停留在了1.2米上,家人虽到处求医,也没能治好他的病,上了一年学后他便辍学在家。1991年,一位来自青海农村的青年女子嫁给了刘中原,第二年,大女儿刘振振出生。女儿一岁时走路摔倒,导致腿部骨折,到医院一检查,她患的是与父亲一样的“脆骨病”。家人带着刘振振四处求医,并给她服用各种营养品及补钙类药物,但这些都没有起到多大的作用,稍有不慎,刘振振仍会骨折。因为患病,刘振振生长发育缓慢,目前她的身高还不到1米,两条腿不能站立,更不能走路,一辆三轮童车成了她代步的工具。刘振振性格内向,极少走出家门与外界接触。但这位从未进过校园的小姑娘,却借来课本,自学完了小学的全部课程,并能辅导妹妹四年级的功课。刘振振指着沙发旁的一摞课本告诉记者,她喜欢读书,但家里没钱买,这些课本不知被她翻过了多少遍。家中的一台20多年前的17寸黑白电视机是刘振振了解外面世界的窗口,她盼望着有一天能走出家门,到外面去看看。刘振振说:“我的理想是当一名医生,为更多像我一样被病魔折磨的患者解除痛苦……”

        刘中原告诉记者,他的父亲原在十里泉电厂工作,一家人的生活全靠父亲的工资,自从父亲去世后,全家的生活便陷入了困境之中。妻子不能忍受生活的困苦,在二女儿出生后不久就与他离了婚。目前他与母亲和两个女儿靠着每月几百元的低保金艰难度日。刘中原说:“我们全家四口人中,仅10岁的小女儿是个健康人,母亲70多岁了,患有多种疾病,每天都得吃药,每个月需三四百元的药费。担心磕碰出现骨折,我和振振每天不是坐着就是躺着,尽量减少活动,所有的家务活都落到了母亲的肩上。振振是个聪明懂事的孩子,虽然身体不好,却从不哭闹,她最大的愿望是能治好病走进校园,但我们对此无能为力。希望能有好心人来帮帮我们,帮助振振实现上学的愿望……”说到这里,刘中原满是泪花的眼中充满了期待。

     

     

     


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