大众网枣庄5月3日讯你见过身高两米姚明似的巨人吗？在滕州市东郭镇大党山村，就有一个这样的巨人，可是，和篮球明星姚明不同的是，这个叫马士军的“2米哥”走路都很艰难，因为他身患世界上很罕见的怪病——马凡氏综合症。并且由于无钱医治，随时面临死亡。
2米身高体重不到120斤
4月28日，记者一行驱车1个多小时赶到2米哥所在的大党山村。“2米哥”看来在当地已是家喻户晓。进入村子当记者向村民打听2米哥的住址时，许多村民纷纷给记者指路，有位热心的大爷甚至怕我们找不到地方，主动领路带我们前去。在一个转弯的小路口前，记者看到了坐在石凳上的2米哥。
初看他除了个子较高并没有什么特别之处，但当记者走近后才发现，用“皮包骨头”来形容他一点也不过分，胳膊和腿像四根芦苇棒似的，又长又细，整个人看起来有气无力，无助的眼神透露出深深地忧伤和无奈。一位邻居告诉记者，由于怪病缠身，2米高的个子只有不到120斤的体重。记者说明了来意，2米小哥便向记者介绍自己：“我叫马士军，今年33岁，我患的这种怪病，医学上称为马凡氏综合症，是世界上很罕见的怪病，千万分之一的患病概率，已经有7、8年的时间了。过一段时间我想去北京治疗，只是手里只有一点钱，仅仅够路费。”
记者跟随马士军回家时，着实感受到什么是步履维艰，也就是几十米的距离，马士军居然走了10多分钟，因为走不到几步他就要停下来休息一阵。马士军的家有一排十几年前盖的平房，老式的土砖砌成的墙面，木质的大门，黄土地面，一间屋的门窗破了一个大洞，无声地述说着主人的贫寒和无助。屋内仅有一张吃饭用的小圆桌和几个小矮凳已破旧不堪。靠西头的一间屋门紧闭，马士军告诉记者，那是父亲住的房间，记者打开屋门观看，一股刺鼻的气味扑面迎来，几平米的屋内堆满了稻草，仅有的一张床是由几个柱子和一个板子搭成的，上面铺了一个稻草编成的席子。
一家三个重症病人
马士军告诉记者：他父亲10年前患上一种怪病，自己控制不住小便，生活几乎不能自理。自己没患病之前是家里的顶梁柱，身体状况很好，初中毕业以后就去北京打工，家里的一切支出都是靠自己打工挣的钱，为父亲看病也去过不少医院，但都没有得到很好的治疗。7年前自己也患上了马凡氏综合症后，丧失了劳动能力；每天光吃药都要花去近百元，断断续续的治疗花去了十几万的费用。不但如此，采访中记者得知，马士军母亲也一直患有严重高血压等重病，靠不断地吃药维持。在记者去采访的时候，马士军的母亲还在村里的卫生所内打针。一家三个重症病人，让这个本身就不富裕的农村家庭现在是一贫如洗，负债累累。
记者听邻居马大娘介绍说：别人家日出日落过一天，马士军家也是过一天，别人喝粥，他家连喝清汤都要想着省出看病的钱。邻居亲戚朋友能借的都借了，整个村就没有他家没欠过债的人，可马士军做手术还需要大约20万元的费用，他家的状况实在是承担不起啊，全家人一点收入都没有，村里低保一年才给200元，镇上低保一年也只给500元，实在少得可怜。由于家里还有4亩地，马士军生了重病不能下地，可这地还得种啊，前几天浇地时，马士军常年生病的老父亲只好下地浇水，就20米的水管，老人仅仅把它挪了10米远就摔了3个跟头，邻居们看到连走路都摇摇晃晃的马士军父亲实在揪心，几位好心村民就放下自己的活，一起上前帮他浇地。
整个采访过程中，2米哥都没有露出一丝笑容，眼神中透出深深地无奈和绝望。“实在不行了，我愿意奉献我身体的一切，只要医生说对研究这类疾病有好处！”
盼望能有好心人伸手想帮
采访中，许多村民纷纷叹气，对这个不幸的家庭表示同情，但实在也是无力再资助他们。邻居马大娘告诉记者，滕州市区有位梁先生，经常来看望，进行捐助。但个人的力量实在是微乎其微，乡亲们希望通过媒体报道，能引起全社会的广泛关注，希望有更多的人对2米哥献出自己的爱心。
“20万元钱对于有钱人，可能还不够买一辆车，可对于马士军却能救他一命！救了他就等于救了他一家人啊！”马大娘叹息不已。
马士军目前由于无钱医治，随时面临死亡，希望有经济能力的读者慷慨解囊，帮一帮这个无助的青年，帮一帮这个不幸的家庭！新闻链接：马凡氏综合症的主要特征有：四肢细长，蜘蛛指（趾），双臂平伸指距大于身长，双手下垂过膝，上半身比下半身长，面窄、高腭弓、皮下脂肪少，肌肉不发达，胸、腹、臂皮肤皱纹。肌肉张力低，体质虚弱，心衰，约80%的患者伴有先天性心血管畸形。马凡氏综合症患者生命威胁最大的是心血管病变，动脉扩张，不及时治疗其破裂或迟或早都要发生。由于上述的病理变化，如果不采取适当的方法治疗，几乎所有的病人在30岁左右死亡。目前，内科药物治疗及外科手术治疗均可延长患者的平均寿命。
新闻链接：马凡氏综合症的主要特征有：四肢细长，蜘蛛指（趾），双臂平伸指距大于身长，双手下垂过膝，上半身比下半身长，面窄、高腭弓、皮下脂肪少，肌肉不发达，胸、腹、臂皮肤皱纹。肌肉张力低，体质虚弱，心衰，约80%的患者伴有先天性心血管畸形。马凡氏综合症患者生命威胁最大的是心血管病变，动脉扩张，不及时治疗其破裂或迟或早都要发生。由于上述的病理变化，如果不采取适当的方法治疗，几乎所有的病人在30岁左右死亡。目前，内科药物治疗及外科手术治疗均可延长患者的平均寿命。（邵士营 毛毳 唐亮）
马士军父亲的“卧室”
